Rijnsburg – Wat zou jij doen als het stil en donker wordt om je heen? Het is bijna niet voor te stellen, maar dit is wat er gebeurt met mensen die het Ushersyndroom hebben. Zij worden langzaam doof en blind. Het idee alleen al is niet te bevatten. Daarom zamelt Usher Actiecomité Rijnsburg zo veel mogelijk geld in voor de Stichting Ushersyndroom. Met dat geld kan de Stichting onderzoek doen en hopelijk snel een medicijn vinden die deze vreselijke ziekte stopt.
Veel inleveren met Ushersyndroom
Het Rijnsburgse Actiecomité bestaat uit vrienden en vrienden van de Rijnsburgse Liesbeth Beekhuis-Driebergen. Zij weet sinds enkele jaren dat zij, net als haar moeder, drager is van het Ushersyndroom. De laatste jaren moet zij steeds meer inleveren. Zowel haar ogen, als haar oren, gaan achteruit. Zo kan Liesbeth inmiddels niet meer zonder haar blinde geleide stok en is zij voor veel ‘normale’ zaken afhankelijk van vrienden en familie. Liesbeth: “Mijn man, kinderen, familie en vrienden steunen mij altijd. Soms met een traan, maar gelukkig ook met een grap en een lach. Dat voelt ontzettend rijk. Hoe de toekomst eruit ziet, weet ik niet. Dat is heel eng, maar ik heb een enorme wilskracht en ook het vertrouwen dat ik dit aankan. Ik ben een doorzetter en ik zie het als mijn levensdoel te bewijzen dat je, ondanks deze beperking, een ontzettend leuk en liefdevol leven kan leiden.”
Benefietfeest
Zaterdag 30 maart organiseert het Rijnsburgse Actiecomité een beniefietavond met geweldige muziek, heerlijk eten en drinken en vooral veel gezelligheid.Het wordt een gemaskerd feest om zo iedereen te laten ervaren hoe het is als je gezichtsveld wordt beperkt. De kaarten waren binnen een aantal dagen uitverkocht. Daarnaast hebben vele sponsoren gul gedoneerd. Hartverwarmend om te zien dat zoveel mensen belangeloos bijdragen aan het vinden van een medicijn. Het totale bedrag dat wordt opgehaald ten behoeve van Stichting Ushersyndroom wordt op de feestavond bekend gemaakt, maar de verwachtingen zijn hoog gespannen!
Mogelijke doorbraak
Het ingezamelde geld komt ten goede aan het onderzoek naar de genafwijking die het Ushersyndroom veroorzaakt. En dat is hard nodig, want er lijkt een doorbraak te komen! Op dit moment wordt een mogelijk medicijn getest op zebravisjes die hetzelfde syndroom kunnen hebben. Met een medicijn kan de achteruitgang van het zicht hopelijk worden gestopt!
Samen sterk
Het feest is uitverkocht, maar doneren kan nog steeds! Dat kan via deze link: https://www.whydonate.nl//fundraising/usher-actie-2019/nl. Laten we er met elkaar voor zorgen dat het niet stil en donker wordt voor mensen met het Ushersyndroom!
