Rotterdam – Het was gisteren Wereld Vitiligo Dag. In het Park bij de Euromast in Rotterdam picknickten zo’n 150 vitiligopatiënten, vrienden en familie in een prachtige setting. Het is een initiatief van de vereniging Vitiligo.nl om meer begrip en bekendheid te vragen voor de huidaandoening , waarbij pigmentcellen verdwijnen uit huid en haar. “Door de medische wereld wordt vitiligo vaak gezien als een louter cosmetisch probleem. Vitiligo is niet dodelijk, maar kan wel een enorme impact hebben op het leven van patiënten,” aldus Paul Monteiro, voorzitter van patiëntenvereniging Vitiligo.nl.
Wereld Vitiligo Dag
Vitiligo is een auto-immuunziekte. De oorzaak is onbekend. ”Veel mensen met de huidaandoening verschuilen zich uit schaamte,” weet Monteiro, die zelf ook vitiligo heeft. “Kinderen worden vaak gepest en ouderen ontmoeten problemen op hun werk en in een relatie. Meer bekendheid over de huidziekte zou daar verbetering in kunnen brengen.” Volgens de voorzitter van de vereniging krijgen patiënten vanuit de zorgketen vaak de boodschap mee om het maar zo snel mogelijk te accepteren en ‘ermee te leren leven’, want een medicijn is er niet. Ook zijn therapieën slechts het resultaat van onderzoek naar andere (huid)ziekten, in plaats van doelgerichte studies naar vitiligo zélf. De vereniging vindt dat dat anders moet.
‘Vitiligo ain’t no picnic’ oftewel ‘vitiligo is geen pretje’ is dan ook de boodschap die de patiëntenvereniging en hun leden op de Wereld Vitiligo Dag uit wilden dragen. Tegelijkertijd is het een moment van verbinden en (h)erkenning.
