De Gouden Loeki ging dit jaar naar KiKa, van harte gefeliciteerd! Hoewel de Metakids campagne tegen metabole ziekten niet heeft gewonnen, voelt de finaleplek toch als overwinning. Jelte, de kleuter die ‘maanden viert omdat hij geen jaren meer heeft’, raakte Nederland met zijn verhaal. Alle aandacht voor deze dodelijke ziekten brengt ons een stap dichter bij een toekomst waarin behandeling voor álle kinderen mogelijk is.
“Deze campagne is onderdeel van Jelte’s legacy. Het is een krachtig signaal dat metabole ziekten de wereld uit moeten.Onze Jelte kunnen we er niet mee redden, maar een volgende Jelte wel.”
Sanne en Hein de Haan, ouders van Jelte.
Elke dag wordt er in Nederland een kind geboren met een metabole ziekte. Voor 1 op de 4 kinderen betekent dit dat ze hun achttiende verjaardag niet halen. Dit geldt ook voor Jelte. Met zijn campagne benadrukt Metakids dan ook een urgente boodschap: metabole ziekten moeten de wereld uit.
Jeltes verhaal: liefde, leven en blijvende impact
Sanne en Hein hoorden twee jaar geleden dat Jelte een metabole ziekte heeft. “Onze vrolijke dreumes zou binnen vier tot zes maanden zijn vaardigheden verliezen en snel overlijden”, vertelt Sanne. Het gezin besluit alles uit Jeltes leven te halen: “We kunnen geen dagen toevoegen aan zijn leven, dus stoppen we zoveel leven en liefde in zijn dagen. En omdat we niet weten hoeveel verjaardagen hem gegund zijn, vieren we elke maand zijn vermaanddag. Mét taart en cadeaus.
“De campagne ‘Jelte viert maanden, omdat hij geen jaren meer heeft’ maakt indruk. 88% van de kijkers is na het zien van de campagne bekend met de ernst en impact van metabole ziekten. Tijdens de succesvolle actieweek van 3FM Serious Request werd Jelte hét gezicht van ruim tienduizend kinderen in Nederland met een metabole ziekte. De finaleplek voor de Gouden Loeki is niet alleen een erkenning van hun verhaal, maar ook een oproep om de strijd voort te zetten.
Metabole ziekten: meer aandacht, meer erkenning, meer impact
Jelte heeft een belangrijke bijdrage geleverd aan het op de kaart zetten van metabole ziekten, maar we zijn er nog niet. Op dit moment is slechts 15% van de kinderen met een metabole ziekte behandelbaar. Zonder structurele steun blijft behandeling voor te veel kinderen onbereikbaar. Over tien jaar willen we minstens 50% van de patiënten met een metabole ziekte behandelen. Daarom zijn we deze maand gestart met een vervolg op de ‘Jelte-campagne’, dit keer met als doel structurele donateurs te werven.
Sanne: “We zijn er bijna. De kennis is er, maar we hebben aandacht én geld nodig om alle puzzelstukken op hun plek te leggen. Jelte kunnen we er niet mee redden, maar een volgende Jelte wél. We hopen dat deze campagne leidt tot actie, zodat elk kind in de toekomst behandeld kan worden.”
Jan-Matthijs van Eendenburg, aanvoerder Metakids: “De echte winst zit hem in wat we met deze aandacht doen. Jeltes verhaal heeft Nederland geraakt: nu moeten we doorpakken. Aandacht en blijvende erkenning: dát is waar deze prijs voor moet staan. Ik hoop dat iedereen in beweging zal blijven om meer geld op te halen voor levensreddend onderzoek. Alleen sámen kunnen we ervoor zorgen dat kinderen met een metabole ziekte weer een toekomst krijgen.”