Paul (13 jaar) zit in eerste klas atheneum op het Titus Brandsmalyceum. Hij woont samen met zijn broer Bart (12 jaar) bij zijn moeder in Berghem. Zijn vader en halfbroer Wessel (19 jaar) ziet hij elke dinsdag. Naar school gaan is voor Paul niet zo vanzelfsprekend als voor zijn klasgenoten. Paul heeft namelijk een ernstige spierziekte: arthrogryposis multiplex congenita (AMC). Hierdoor zit hij in een elektrische rolstoel. In dit interview vertelt Paul over hoe dat gaat op school en hoe hij, samen met zijn klas, in actie komt voor alle jongeren met een spierziekte. Vandaag heeft hij samen met zijn klasgenoten, mentor, docent en dj-vrienden van sCOOLradio een cheque van maar liefst 9500 euro overhandigd aan de dj’s van 3FM Serious Request bij het Glazen Huis in ‘s-Hertogenbosch.
Wat houdt de spierziekte die jij hebt precies in?
Mijn spieren zijn veel slapper, waardoor ik mijn armen en handen niet kan bewegen. Sommige gewrichten zitten vast en daardoor kan ik mijn benen niet buigen. Ik ben dus beperkt in wat ik kan doen, maar met mijn hersenen en zenuwen is gelukkig niets mis.
Wanneer kwamen ze erachter dat je AMC hebt?
Bij mijn geboorte ontdekten ze dat er iets mis was. Na vijf maanden kwam de diagnose AMC. De ziekte zit niet in mijn familie. Ik heb dus eigenlijk gewoon pech dat ik dit heb. Ik heb nooit kunnen lopen en toen ik ongeveer 2,5 jaar oud was, kreeg ik mijn eerste elektrische rolstoel. Ik was de eerste in Nederland die al zo jong een elektrische rolstoel kon besturen. Als ik blijf bewegen zoals ik nu doe, dan ga ik lichamelijk niet verder achteruit. Wel kan ik steeds minder dingen doen, omdat mijn benen langer worden. Mijn moeder kan me bijvoorbeeld niet meer alleen optillen en over een tijdje zal ik een andere rolstoel nodig hebben.
Wat doe je allemaal om in beweging te blijven?
Eén of twee keer per week ga ik buiten met mijn loopfiets lopen. Mijn broertje helpt me daarbij. Naast school heb ik twee of drie keer per week fysiotherapie. Op school doe ik niet mee met de gymlessen, dan ga ik naar het OLC+. Dat is een rustige ruimte waar altijd een begeleider van school is en waar ik bijvoorbeeld huiswerk kan maken. ’s Zomers ga ik ook buiten zwemmen. Omdat ik in het water ‘gewichtloos’ ben, kunnen mijn spieren het wel houden en kan ik zelfstandig zwemmen.
Hoe ziet een schooldag eruit voor jou?
Ik ga om 7.45 uur met de taxi naar school. Daar ben ik rond 8.10 uur. Ik kan zelfstandig naar binnen dankzij een speciale rolstoelingang aan de achterkant. Op school volg ik mijn lessen en heb ik pauze met mijn klasgenootjes. Vanaf de eerste tot en met de grote pauze is er ook een begeleider op school aanwezig. Die helpt me met eten en mijn verzorging. Tijdens de lessen helpen mijn klasgenoten me met het opbouwen en opruimen van mijn laptop en ze maken ruimte in het lokaal, zodat ik daar met mijn rolstoel kan staan. De meeste lessen zijn op de begane grond, maar als ik naar een andere verdieping moet, gaat er iemand mee in de lift. Om de deur open te maken en het liftknopje in te drukken. Aan het eind van de schooldag ga ik weer met de taxi naar huis.
Hoe doe je mee tijdens de lessen?
Al het lesmateriaal heb ik digitaal. In de les heb ik een pet op. Daaraan zit een kastje vast waarmee ik mijn laptop bestuur. Door mijn hoofd te bewegen en een knopje aan te klikken met mijn elleboog bedien ik de muis. Zo kan ik typen. Thuis schrijf ik ook teksten met spraakherkenning. Als ik een vraag heb, steekt degene naast me zijn vinger op. Dan kan ik vervolgens mijn vraag stellen.
Wat vinden je klasgenoten ervan om je te helpen?
Ze helpen me graag. We wisselen ook regelmatig van plattegrond, zodat er weer iemand anders naast me zit die me helpt. Dat overleggen we in de mentorgroep, zodat het voor iedereen fijn voelt. In de klas word ik net als alle anderen behandeld. Ik ben gewoon Paul, niet de jongen in een rolstoel.
Waarom heb je voor het TBL gekozen?
Van de basisschool kreeg ik een vwo-advies en ik kende al iemand die naar het TBL ging. Op de open dag sprak ik met teamleider meneer Eijkhout. Ik vroeg hem of ik hier op school mocht komen. Hij reageerde daar meteen positief op en dacht in mogelijkheden, niet in beperkingen. Er moesten wel aanpassingen worden gedaan, maar daarover zijn mijn moeder en ik in gesprek gegaan met het TBL, zodat ik aan het begin van het schooljaar goed kon starten.
Wat moest er op school allemaal worden aangepast voor jou?
Het TBL had geen ervaring met een leerling zoals ik en het gebouw was er in eerste instantie niet klaar voor. Er moest een aangepaste in- en uitgang komen en er moest een verzorgingsruimte worden ingericht met onder andere een tillift. Ook moest er worden nagedacht over de lokalen en waar ik het beste les zou kunnen volgen. Over wat mijn begeleiders zouden doen en wat in de loop van de tijd overgenomen zou kunnen worden door klasgenoten. Over digitaal lesmateriaal en de manier van toetsen. Mijn mentor, Marion Puts, is hier vanaf het begin betrokken bij geweest. Ik ben heel blij met hoe alles nu gaat. Als we gaandeweg dingen tegenkomen, dan denkt school mee en lossen we het op.
Kun je overal aan meedoen?
Ik kan met bijna alles meedoen, behalve met gym en muziek. Ik kan niet in het muzieklokaal komen met mijn rolstoel, maar we hebben een heel goede oplossing bedacht: tijdens muziek ben ik nu bij sCOOLradio! Ik ben lid van het dj-team en op dinsdagmiddag maak ik radio met Max, die in de tweede klas zit. Hij bedient de knoppen en samen kondigen we liedjes aan en maken we grapjes. Ik hou van muziek, vooral Engelstalig en country. Vroeger speelde ik altijd al dj op feestjes van mijn moeder.
Doen jullie met sCOOLradio ook mee aan Serious Request?
Ja, op 16 december vanaf 9.00 uur begint bij sCOOLradio de 24 uur durende marathonuitzending voor Serious Request. Het goede doel van dit jaar is ‘Spieren voor Spieren’ en daar ben ik ambassadeur voor.
Waarom ben je ambassadeur geworden bij Spieren voor Spieren?
Spieren voor Spieren zet zich in voor jongeren met een spierziekte. Ik wil daar graag mijn steentje aan bijdragen. In Nederland leven zo’n 20.000 jongeren met een spierziekte. Er zijn rond de 600 spierziekten en voor nog maar 2 daarvan is er een behandeling. Kinderen met een spierziekte moeten veel harder werken, in alle opzichten. Ze hebben niet zoveel spieren om in te zetten. Simpele dingen zoals een pen vasthouden, lopen of zelfstandig ademhalen zijn voor hen een enorme uitdaging.
Met de klas hebben jullie nog twee acties bedacht om geld in te zamelen. Hoe is dat gegaan?
De kinderen uit mijn mentorklas leerden eigenlijk vanzelf meer over spierziekten omdat ik bij hen in de klas kwam. Ze wilden me graag helpen om samen met de dj’s van sCOOLradio geld in te zamelen voor Spieren voor Spieren. Daarom hebben we met de klas nog twee acties bedacht: flessen inzamelen voor statiegeld en een sponsorloop op school op 15 december. Elke euro helpt!
Je geeft ook een gastles aan andere brugklassen op school. Hoe ziet die eruit?
De gastles gaat over 3FM Serious Request en Spieren voor Spieren. Zij hebben een lespakket ontwikkeld. Ik vertel over wat een spierziekte is. Ik leg de kinderen in de klas dilemma’s voor, zoals ‘nooit meer kunnen eten’ of ‘nooit meer naar het toilet kunnen’ en ‘nooit meer je armen kunnen bewegen’ of ‘nooit meer je benen kunnen bewegen’. Ik laat de klas oefeningen doen, zoals een pen oprapen zonder je duim te gebruiken en een cirkel tekenen met je andere hand dan waarmee je normaal schrijft. Hierdoor begrijpen ze mij en andere kinderen met een spierziekte beter.
Je bent heel positief, maar wat zijn nou dingen die je mist om te kunnen doen?
Spontaan met vrienden naar de bioscoop of op de fiets naar de stad gaan. Ik moet altijd alles van tevoren plannen en een taxi regelen. Maar ik ben blij dat ik wel kan zwemmen en thuis kan afspreken met vrienden. En dat ik goed kan leren, want er is gelukkig niets mis met mijn hoofd!
Wat zou je willen zeggen iedereen die dit leest?
Als je iemand ontmoet met een spierziekte, ga dan vooral in gesprek. Vaak hebben mensen een vooroordeel dat helemaal niet blijkt te kloppen. Omdat ik in een rolstoel zit, word ik regelmatig behandeld alsof ik drie jaar oud ben, niet naar school kan en alsof ik zielig ben. Dat ben ik helemaal niet! Mentaal is er niets mis met me. Kijk vooral naar wat ik wel kan. Ik ben niet mijn spierziekte, maar gewoon Paul, een jongen in de brugklas op het TBL. En tot slot: kom in actie voor Spieren voor Spieren en steun dit goede doel!
Paul en zijn klas komen in actie voor Spieren voor Spieren
Paul is ambassadeur voor de stichting Spieren voor Spieren en wil graag, samen met zijn klas, meer bekendheid geven aan spierziekten door middel van deze acties:
– Sponsorloop: maandag 15 december van 14.10-15.00 uur op het TBL.
– Flessenactie: inzamelen statiegeld met zijn klas.
– Marathonuitzending sCOOLradio: 16 december van 9.00 uur tot 17 december 9.00 uur.
Op vrijdag 19 december brengt Paul met zijn klas en de andere dj’s van sCOOLradio een cheque van maar liefst 9500 euro naar het Glazen Huis van 3FM Serious Request in ’s-Hertogenbosch.
Websites voor meer informatie:
– Spieren voor Spieren: Spieren voor Spieren | Laat kinderen niet verliezen
– Serious Request: 3FM Serious Request 2025 | NPO 3FM
– Artikel website Het Hooghuis: https://www.hethooghuis.nl/paul-tbl/.