Heemstede – Een sprookjesachtig blauw licht schijnt op 12 mei, Wereld ME dag, na zonsondergang ook in Heemstede. De Groenendaalse Molen en het torentje van het Raadhuis lichten dan op om aandacht te vragen voor ME ( Myalgische Encefalomyelitus), een van de ziektes met de laagste biomedische onderzoeksbudgetten.
Wereldwijde keten
De aangelichte locaties zijn onderdeel van een wereldwijde keten van stralend blauwe gebouwen en objecten: van de Niagara Falls tot de Erasmusbrug. Zij zetten een schijnwerper op de miljoenen ME-patiënten die hun leven missen.
De #MillionsMissing
Wereldwijd missen naar schatting 17 miljoen ME-patiënten hun leven. Berekeningen zijn gemaakt op basis van schattingen, want veel patiënten krijgen niet eens de diagnose ME (Myalgische Encefalomyelitus), of moeten jaren en jaren wachten op duidelijkheid. Dit komt doordat er bij veel artsen en behandelaars adequate kennis over de ziekte ontbreekt. ME-patiënten vragen daarom op 12 mei wereldwijd om een gelijke behandeling en erkenning, net als andere patiënten met een ernstige neuro-immunologische ziekte. Ze willen een betere scholing van artsen en meer biomedisch onderzoek zodat er een kans komt op een genezende behandeling en verbetering van levenskwaliteit komt. Daarom voeren Nederlandse patiënten onder de titel #VerlichtME, campagne. De gemeente Heemstede draagt hier graag aan bij.
Ernstig invaliderende aandoening
ME patiënte Loes Talma benaderde de gemeente Heemstede. ME is een neuro-immunologische aandoening met ernstige invaliderende gevolgen die onder andere zorgt voor zware uitputting, pijn, cardiologische problemen en inspanningsintolerantie die 24 tot 76 uur na een kleine inspanning kan leiden tot een crash. De grootste beperking die Loes ervaart is het gebrek aan bewegingsvrijheid en contact. “Ik zou al zielsblij zijn als ik in en om het huis weer dingen kan doen en mensen op bezoek kan krijgen. Nu lukt het me net om redelijk voor mezelf te zorgen. Ik leef op de hoop dat er een middel wordt gevonden dat een einde maakt aan deze ziekte.”
Advies Gezondheidsraad
Voor de Nederlandse ME-patiënten heeft het advies van de Gezondheidsraad op 19 maart hoop op een gelijke behandeling en erkenning van hun ziekte als een ernstige aandoening gebracht. In afwachting van de beslissing van de politiek om het huidige beleid te veranderen staan de ME-patiënten nog mijlenver af van gelijkheid ten opzichte van andere patiënten met een fysieke aandoening. Er zijn maar zeer weinig artsen in Nederland waar patiënten met hun klachten terecht kunnen en ME behandelcentra zijn hard nodig.
Blauwe schijnwerpers
Op 12 mei vraagt #MillionsMissing Holland aandacht voor (biomedische) initiatieven die er op gericht zijn om de situatie van ME patiënten te verbeteren. Blauw is de kleur van het ME Awareness lintje en daarom lichten op 12 mei na zonsondergang gebouwen en objecten blauw op waaraan een ME-initiatief en is gevestigd. Deze actie, #VerlichtME genaamd is onderdeel van de wereldwijde challenge #LightUpTheNight.
Schijnwerpers in blauw
In Nederland komt met ieder gebouw of object de schijnwerper te staan op een ME initiatief. In Heemstede is dat het pionierswerk van de Groep ME Den Haag en de overleden schrijfster Renate Dorrestein. Groep ME Den Haag startte het burgerinitiatief waardoor de Gezondheidsraad nu met een nieuw rapport over ME is gekomen. De overleden schrijfster Renate Dorrestein zorgde er met haar boek ‘Heden ik’ voor dat er in Nederland over deze ziekte werd gesproken. Zij gaf ME een gezicht. Meer informatie is te vinden op de Facebookpagina’s VerlichtME en MillionsMissingHolland
#CanYouSeeMEnow infotainment
ME-Patiënten laten zich op 12 mei wereldwijd zien op social media. Ze delen foto’s van henzelf en hun schoenen met teksten over wat ze missen met de hashtag #CanYouSeeMEnow. Jij kunt meedoen en ze steunen door bij een van de blauwe locaties een foto te maken en die met deze hashtag en #VerlichtME te delen. Op de sociale media van #MillionsMissing Holland kun je volgen wat er allemaal gedeeld wordt. Ook zullen er de hele dag biomedische video’s te zien zijn.
Verder onderzoek noodzakelijk
Daarmee wil #MillionsMissing Holland voor eens en voor altijd duidelijk te maken aan artsen, behandelaars en journalisten dat, ook al is een bloedtest die de ziekte kan aantonen nog in ontwikkeling, er voldoende biomedische aanwijzingen zijn voor verder onderzoek. Het is tijd om verouderde ideeën los te laten die er toe leiden dat ME patiënten de misdiagnose SOLK (somatisch onvoldoende verklaarde klachten), somatoforme stoornis of conversie krijgen.
Bijstellen inzichten ziektes
Het is niet de eerste keer in de geschiedenis dat inzichten over de oorsprong van ziektes moeten worden bijgesteld. Ook tuberculose en MS werden voorheen als een psychische aandoening bestempelt. Zonder voldoende investeringen in biomedische onderzoek blijven foute aannames de levenskwaliteit van miljoenen ME-patiënten aantasten.
De acties van #MillionsMissing Holland zijn te volgen op Facebook en Twitter