Heemstede licht blauw op voor de ziekte ME

Heemstede – Een sprookjesachtig blauw licht schijnt op 12 mei, Wereld ME dag, na zonsondergang ook in Heemstede. De Groenendaalse Molen en het torentje van het Raadhuis lichten dan op om aandacht te vragen voor ME ( Myalgische Encefalomyelitus), een van de ziektes met de laagste biomedische onderzoeksbudgetten.

Wereldwijde keten

De aangelichte locaties zijn onderdeel van een wereldwijde keten van stralend blauwe gebouwen en objecten: van de Niagara  Falls tot de Erasmusbrug. Zij zetten een schijnwerper op de miljoenen ME-patiënten die hun leven missen.

De #MillionsMissing

Wereldwijd missen naar schatting  17 miljoen ME-patiënten hun leven. Berekeningen zijn gemaakt op basis van schattingen, want veel patiënten krijgen niet eens de diagnose ME (Myalgische Encefalomyelitus), of moeten jaren en jaren wachten op duidelijkheid. Dit komt doordat er bij veel artsen en behandelaars adequate kennis over de ziekte ontbreekt.  ME-patiënten vragen daarom op 12 mei wereldwijd om een gelijke behandeling en erkenning, net als andere patiënten met een ernstige neuro-immunologische ziekte. Ze willen een betere scholing van artsen en meer biomedisch onderzoek zodat er een kans komt op een genezende behandeling en verbetering van levenskwaliteit komt. Daarom voeren Nederlandse patiënten onder de titel #VerlichtME, campagne. De gemeente Heemstede draagt hier graag aan bij.

Ernstig invaliderende aandoening

ME patiënte Loes Talma benaderde de gemeente Heemstede. ME is een neuro-immunologische aandoening met ernstige invaliderende gevolgen die onder andere zorgt voor zware uitputting, pijn, cardiologische problemen en inspanningsintolerantie die 24 tot 76 uur na een kleine inspanning kan leiden tot een crash. De grootste beperking die Loes ervaart is het gebrek aan bewegingsvrijheid en contact. “Ik zou al zielsblij zijn als ik in en om het huis weer dingen kan doen en mensen op bezoek kan krijgen. Nu lukt het me net om redelijk voor mezelf te zorgen. Ik leef op de hoop dat er een middel wordt gevonden dat een einde maakt aan deze ziekte.”

Advies Gezondheidsraad

Voor de Nederlandse ME-patiënten heeft het advies van de Gezondheidsraad op 19 maart hoop op een gelijke behandeling en erkenning van hun ziekte als een ernstige aandoening gebracht. In afwachting van de  beslissing van de politiek om het huidige beleid te veranderen staan de ME-patiënten nog mijlenver af van gelijkheid ten opzichte van andere patiënten met een fysieke aandoening. Er zijn maar zeer weinig artsen in Nederland waar patiënten met hun klachten terecht kunnen en ME behandelcentra zijn hard nodig.

Blauwe schijnwerpers

Op 12 mei vraagt #MillionsMissing Holland aandacht voor (biomedische) initiatieven die er op gericht zijn om de situatie van ME patiënten te verbeteren. Blauw is de kleur van het ME Awareness lintje en daarom lichten op 12 mei na zonsondergang gebouwen en objecten blauw op waaraan een ME-initiatief en is gevestigd. Deze actie, #VerlichtME genaamd is onderdeel van de wereldwijde challenge #LightUpTheNight.

Schijnwerpers in blauw

In Nederland komt met ieder gebouw of object de schijnwerper te staan op een ME initiatief. In Heemstede is dat het pionierswerk van de Groep ME Den Haag en de overleden schrijfster Renate Dorrestein. Groep ME Den Haag startte het burgerinitiatief waardoor de Gezondheidsraad nu met een nieuw rapport over ME is gekomen. De overleden schrijfster Renate Dorrestein zorgde er met haar boek ‘Heden ik’ voor dat er in Nederland over deze ziekte werd gesproken. Zij gaf ME een gezicht. Meer informatie is te vinden op de Facebookpagina’s VerlichtME en MillionsMissingHolland

#CanYouSeeMEnow infotainment

ME-Patiënten laten zich  op 12 mei wereldwijd zien op social media. Ze delen foto’s van henzelf en hun schoenen met teksten over wat ze missen met de hashtag #CanYouSeeMEnow. Jij kunt meedoen en ze steunen door bij een van de blauwe locaties een foto te maken en die met deze hashtag en #VerlichtME te delen.  Op de sociale media van #MillionsMissing Holland kun je volgen wat er allemaal gedeeld wordt. Ook zullen er de hele dag biomedische video’s te zien zijn.

Verder onderzoek noodzakelijk

Daarmee wil #MillionsMissing Holland voor eens en voor altijd duidelijk te maken aan artsen, behandelaars en journalisten dat, ook al is een bloedtest die de ziekte kan aantonen nog in ontwikkeling, er voldoende biomedische aanwijzingen zijn voor verder onderzoek. Het is tijd om verouderde ideeën los te laten die er toe leiden dat ME patiënten de misdiagnose SOLK (somatisch onvoldoende verklaarde klachten), somatoforme stoornis of conversie krijgen.

Bijstellen inzichten ziektes

Het is niet de eerste keer in de geschiedenis dat inzichten over de oorsprong van ziektes moeten worden bijgesteld. Ook tuberculose en MS werden voorheen als een psychische aandoening bestempelt. Zonder voldoende investeringen in biomedische onderzoek blijven foute aannames de levenskwaliteit van miljoenen ME-patiënten  aantasten.

De acties van #MillionsMissing Holland zijn te volgen op  Facebook en Twitter

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Please enter your comment!
Please enter your name here

Nieuws uit deze regio

Leerlingen De Pijlstaart vragen aandacht voor gebrek aan ruimte op hun school

Vinkeveen - Leerlingen van groep 7 van basisschool De Pijlstaart in Vinkeveen hebben donderdag 17 juni op bijzondere wijze bij de gemeente aandacht gevraagd...

Alle appartementen M’DAM aangekomen op bouwlocatie

Monnickendam – De laatste bouwfase van appartementengebouw M’DAM is ingegaan. Op dinsdag 15 juni zijn de laatste appartementen met groot transport vanaf de fabriek...

Studenten van VoorUit in Poelenburg en Peldersveld hebben succesvol jaar

Zaanstad - Studenten van VoorUit in Poelenburg en Peldersveld hebben met succes hun eerste jaar afgerond. Het project is een samenwerking tussen VoorUit, de...

Herinrichting wijk Warande: inwoners uitgenodigd mee te denken en praten

Beverwijk – Het voorlopig Ontwerp voor de herinrichting van de wijk Warande in Beverwijk is opgesteld. En klaar om gepresenteerd te worden. Inwoners kunnen...

15 juni: onderzoek naar geluidsadaptief bouwen van start

Op 15 juni wordt in Haarlemmermeer gestart met het opbouwen van een zogenaamd fieldlab, waar onderzoek wordt gedaan naar geluidsadaptief bouwen. De proef komt...

Gemeente en Parteon eens over vervolg project Dwarsstraten in Rosmolenwijk

Zaanstad - Sinds 2008 werken woningcorporatie Parteon en gemeente Zaanstad samen om de woningen en de openbare ruimte in ‘de Dwarsstraten’ (Rosmolenwijk) te verbeteren....

Signeersessie en wijnproeverij voor ‘de Wijnboer’

Heemstede - Zaterdag 19 juni is er een wijnproeverij en signeersessie met Charlotte Marres en Olle Swets over hun boek 'De Wijnboer', om 14.00...

Pieter Koolwijk signeert nieuwe boek op 19 juni

Heemstede - Zaterdagochtend 19 juni signeert en leest Pieter Koolwijk voor uit zijn nieuwste boek Luna om 10.30 uur bij Boekhandel Blokker, Binnenweg 138 in Heemstede. Luna is...